鄂尔多斯康复巡诊病友火热招募中地点有

年康复巡诊病友招募公告鄂尔多斯站

芒种过后，高温和骄阳带着热情的夏天，“嘭”地一声就出现在了人们面前，你那里是盛夏了吗？

大好的夏日时光，怎么能不动起来呢，游泳、打球、跑步……挥汗如雨、酣畅淋漓的夏天才过瘾！而对于罕见病病友来说，运动也是同样重要哒，尤其是0-6岁的小病友，及时、合理的康复锻炼可以使他们像其他孩子一样健康成长。

瓷娃娃罕见病关爱中心自年5月成立以来，在成骨不全症病友群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分病友不能得到及时的康复锻炼、不知如何通过预防避免畸形等一系列问题，我们启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康复计划，包括康复评估、指导、辅具发放等。

-年我们邀请康复机构OVCI我们的家园的意大利康复专家在济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳等地区为罕见病病友进行过康复巡诊，收到良好效果并得到参与病友的一致好评。很多病友收获了人生的次站立或行走，而这小小的一个动作的实现可能就会影响他/她的未来。

5月初，我们举办了“小手拉大手”亲子康复营，让成骨不全症儿童和家长学习康复知识，体验水疗等康复方式。康复营结束后，大家回到家中继续用学到的知识进行康复锻炼，不到一个月，宝贝们都有了令人充满惊喜的进步！

为了为更多地区的成骨不全症等罕见病患者进行专业的康复评估，适配合适的辅具及制定系统的康复计划，同时让患者了解自己生活周边地区可以进行康复、医院，推动就近就医的实现。年6月30日和7月1日，我们将邀请OVCI康复专家在内蒙古鄂医院为罕见病病友提供一次为期两天的康复评估服务。

本次活动除了意大利康复专家，还医院康复科、骨科等科室知名主任医生参与义诊工作，为参与病友制定全面的康复、治疗方案，机会难得，千万不要错过~这个夏天，一起动起来吧！

活动地点：鄂医院

活动时间：成骨不全症病友6月30日全天、其他罕见病病友7月1日上午

活动名额：40人（成骨不全症病友26个名额，其他罕见病病友14个名额）

报名对象：成骨不全症、脊髓性肌萎缩症（SMA）、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、粘多糖贮积症、结节性硬化症（TSC）等罕见病患者，0-6岁的患者优先

报名方式：

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